Gli ospiti della serata con Luigi Gelmi

Alla conviviale del 26 gennaio abbiamo avuto la gradita presenza di due ospiti d’eccezione: la D.ssa Marina Garcea Bettoni e il Prof. Davide Pareyson, che ci hanno portato a conoscenza della sindrome di Charcot Marie Tooth. La malattia è classificata come rara dal Ministero della Salute, ma così rara non è, dato che rappresenta la più diffusa tra quelle neurologiche ereditarie, con 1 caso di insorgenza ogni 2.500 persone.

Secondo quanto presentato dall’esposizione del Prof. Pareyson, si tratta di una malattia progressiva che può portare ad esiti completamente differenti: da lievi variazioni nelle capacità motorie all’atrofizzazione degli arti (che arrivano ad assumere una caratteristica forma assottigliata) con una serie di effetti correlati, da difficoltà di deambulazione e dolori muscolari fino alla necessità permanente di sedia a rotelle. Non essendo ancora disponibile una cura medica risolutiva, l’unica terapia attualmente in grado di migliorare le prestazioni funzionali (es. deambulazione, prensione) dei soggetti affetti da CMT è la riabilitazione.

La dott.ssa Marina Garcea Bettoni

Il trattamento riabilitativo della CMT consiste in una serie di interventi, conservativi e talora chirurgici, effettuati da diverse figure professionali (tecnico ortopedico, fisioterapista, ergoterapista, psicologo, chirurgo ortopedico) coordinate da un medico fisiatra esperto in malattie neuromuscolari. Purtroppo solo di recente, e grazie all’associazione ACMT-RETE, la sindrome di Charcot Marie Tooth è stata oggetto di studi diretti a comprendere i meccanismi biomeccanici responsabili della menomazione funzionale e ad elaborare un protocollo di trattamento riabilitativo basato sulla gravità, tipicamente variabile, della malattia. Pertanto, esistono ancora notevoli difficoltà per i malati a trovare riabilitatori esperti in questa malattia.

Illuminante la testimonianza offerta dalla D.ssa Marina Garcea Bettoni, la quale, pur afflitta dalla malattia, è infaticabile promotorice della ACMT-RETE, associazione che con la sua azione promuove la conoscenza della malattia, favorisce il contatto fra le persone da essa affette e contribuisce all’opera di ricerca scientifica (www.acmt-rete.it).

La D.ssa Garcea Bettoni, che è stata anche testimonial di un recente intervento Telethon di cui abbiamo apprezzato un documento video, con una serena testimonianza ha raccontato la sua toccante esperienza personale, che, dal giorno della diagnosi della malattia all’età di 21 anni, superando ostacoli e paure grazie all’entusiasmo e alla gioia di vivere (e alla fondamentale vicinanza del marito Dario), l’ha portata oggi ad essere una vera e propria ambasciatrice nazionale della ACMT-RETE.
In particolare ci ha descritto l’iniziativa di raccolta fondi che ha visto protagonisti i… bottoni. Questi umili accessori del nostro abbigliamento rappresentano uno dei principali ostacoli per le persone affette dalla CMT: l’atrofizzazione dei muscoli delle mani comporta infatti, in molti casi, la quasi impossibilità di compiere la (normalmente) semplice operazione di infilare il bottone nell’asola. L’idea geniale delle Amiche per la vita, è stata pertanto quella di trasformare il bottone da nemico ad alleato: raccogliendo campionari e fondi di magazzino dai tanti importanti bottonifici presenti sul nostro territorio ed aggiungendo quel tanto di creatività, fantasia ed impegno, sono state realizzate collane, bracciali, ornamenti vari fatti proprio di bottoni. L’operazione, da una iniziale fase sperimentale, si è ben presto evoluta, fino a consentire la presenza di stand di vendita in diversi mercatini e situazioni promozionali, che hanno consentito la raccolta di significative cifre da destinare alla ricerca.
E’ stata una serata di consapevolezza ed incitamento alla vita in qualunque condizione di difficoltà, al termine della quale il Presidente Luigi Gelmi ha voluto omaggiare i nostri ospiti con la medaglia del club quale piccolo segno di ringraziamento per la loro instancabile attività a favore della comunità.

Paolo Boselli